(this article is in Dutch)
Annelli Jansen hoopt vurig dat ze nu voor de laatste keer meewerkt aan onderzoek waarin ervaringskennis een te kleine rol speelt. Ingehuurde ervaringsdeskundigen kunnen onderzoekers en beleidsmakers helpen met hun naïviteit en blinde vlekken. En dat is nodig, want bij gebrek aan geleefde ervaring maken professionals problemen vaak eerder erger dan beter.
“Jíj maakt ons ziek.”
Het is niet aan mij gericht en toch voel ik me eindelijk aangesproken. Ik zit in een zaaltje op Rotterdam-Zuid met een groep vrouwen, als deel van een onderzoek dat gaat over de relatie tussen armoede en gezondheid. De vrouwen, samengekomen in de Raad van Veerkracht, delen hun ervaring met armoede en hoe het invloed heeft op de gezondheid van henzelf en van hun kinderen. Luisterend naar hun verhalen, zie ik hoe cruciaal hun ervaringskennis is in het onderzoek. Zonder die kennis heb ik te veel blinde vlekken, en ben ik onbedoeld deel van een systeem dat gezondheidsverschillen juist vergroot.
Een grote blinde vlek is bijvoorbeeld hoe stigmatiserend de regelingen en hulp aan mensen in armoede kunnen zijn, en hoe dit kan zorgen voor een neerwaartse spiraal van mentale en fysieke gezondheid. Zo vertelt J. hoe ze ’s ochtends bij de voedselhulp een nummertje moet trekken, waarna ze de hele ochtend met een warme kruik in de auto zit om parkeergeld te besparen tot ze ’s middags een tas eten mee mag nemen.
Ook vertellen de vrouwen dat ze telkens doorgestuurd worden naar het volgende loket, en daar hun hele verhaal moeten doen. Z.: “Je moet de hele tijd alles vertellen over jezelf. Je geeft je de hele tijd bloot. Telkens maar weer je verhaal, telkens maar weer. Je kunt jezelf niet meer zijn. Ze breken je”. Je verhaal doen vergt kwetsbaarheid en een vertrouwen in de toehoorder, maar dat vertrouwen kan het systeem vaak niet waarmaken. Dat kan leiden tot een vertrouwensbreuk en extra mentale schade bovenop de bestaande problemen.
Ikzelf krijg ook elk jaar financiële hulp – een cadeautje van de staat in de vorm van de hypotheekrente-aftrek. Voor deze hulp hoef ik vrijwel niets te doen: de hoogte van mijn hypotheek staat zelfs al voorgevuld in mijn inkomstenbelasting. Als we een systeem dat de staat elk jaar 10-11 miljard kost, zo efficiënt kunnen inrichten, waarom moeten mensen in armoede dan talloze gesprekken, formulieren, en assessments doorlopen?
De ultieme vorm van macht
Het is de ultieme vorm van macht – aldus Foucault – als mensen zichzelf door de ogen van het systeem gaan zien. Macht werkt niet alleen via directe dwang of onderdrukking, maar ook via onzichtbare wegen. De toeslagenaffaire laat zien dat bepaalde ontvangers van toeslagen makkelijk weggezet worden als fraudeurs. Via ‘disciplinering’ internaliseren mensen de waarden van het systeem: geldgebrek wordt gekoppeld aan individueel falen, waardoor mensen in armoede zichzelf zien als ‘mislukt’. Als mensen dit zelf gaan geloven, gaan ze zichzelf beoordelen en controleren, en hoeft het systeem het niet meer te doen. Zoals J. het treffend verwoordt: “Als je iemand framet als minder, hoef je er niks meer mee.”
Als hulp goedbedoeld is, maar stigmatiserend werkt, verhoogt het de schaamte rondom armoede. De groep mensen in armoede wordt zo steeds stiller, en de aandacht verschuift van systeemkritiek naar kritiek op het individu. Vanuit de literatuur, of door te praten met mijn collega-onderzoekers, had ik dit mechanisme nooit zo duidelijk kunnen zien. De kennis en ervaringen van de vrouwen zijn cruciaal om mijn eigen blinde vlekken te adresseren.
Recepten met groenten
Naarmate ik meer leer van de Raad van Veerkracht, liggen de werkelijkheden van de Raad en het grotere onderzoeksproject over gezondheidsverschillen waar ik aan meewerk steeds verder uit elkaar. Terwijl E. vertelt over hoe ze door de toeslagenaffaire haar huis kwijt raakte, overlegt de onderzoeksgroep via Teams hoe we recepten met groente kunnen toevoegen in de app die we bouwen voor een gezondere leefstijl voor ‘een kwetsbare doelgroep’.
In ons project met miljoenen subsidie zitten topwetenschappers, die het hart op de juiste plek hebben. Maar goede bedoelingen en academische ervaring beschermen ons niet tegen het bedenken van paternalistische oplossingen, tegen wat Tim ’s Jongers ‘de beledigende broccoli’ noemt.
In de Raad van Veerkracht geeft een van de vrouwen het voorbeeld van een onderzoek waarin één groep 150 euro meer financiële hulp kreeg dan een andere groep, waarna de impact op hun situatie werd bestudeerd. Hier reageert de groep fel op: van “respectloos!” tot “we zijn gewoon proefkonijnen!”. Deze voorbeelden laten zien dat onderzoek onbedoeld mee kan werken aan het vergroten van verschillen tussen groepen, als ze mensen in armoede wegzetten als hulpeloze, ongeïnformeerde groep en zo inspelen op het mechanisme van schaamte.
Ervaringsdeskundigheid centraal
Hoe zorg je dat deze inzichten beklijven; dat het niet blijft bij wat tranen na een sessie voordat ik terugga naar mijn eigen projectcaroussel? De kennis is er; dat is niet het probleem. In de wijken, zelfs in sommige wetenschappelijke artikelen. Maar je hebt mensen nodig die de kennis en kritiek continue leven in blijven blazen, die kunnen bewegen tussen leef- en systeemwereld met hun – letterlijk – belichaamde kennis.
Raadslid M. vertelt aan de andere vrouwen dat ze door haar medewerking aan de tentoonstelling ‘Uit Armoede’ van het Stedelijk Museum Schiedam, nu gelooft dat haar kennis er echt toe doet: “ooit werk ik op het ministerie”. Ze oogst bewondering met haar transformatie van stil en beschaamd persoon naar iemand die zelfs staatssecretarissen van stevige kritiek dient. Marleen ziet er niet uit als de gemiddelde ambtenaar en door de bewondering van de vrouwen klinkt ook wat ongeloof, maar eigenlijk zou het niet gek moeten zijn. In beleids- en onderzoekskringen worden regelmatig experts ingehuurd, voor flinke tarieven.
Ervaringskennis verdient een centrale plek in het onderzoek, zoals gelukkig steeds meer initiatieven binnen kennisinstellingen laten zien. Nu is de tijd om door te pakken en dit te standaardiseren. Voor beter onderzoek met minder blinde vlekken, minder stigma, meer effect op het verminderen van armoede en verkleinen van gezondheidsverschillen. Ik hoop dat ons project het laatste onderzoek is dat zonder betaalde ervaringskennis wordt opgezet.
